Una persona que nace con más o menos dedos de manos y/o pies tiene una malformación congénita de las menos graves (si es que vale hablar de gravedad mayor o menor ante los padres con su hijo con la malformación).
Los padres consultan una y otra vez, los familiares y amigos se lamentan (o no tanto a veces), los médicos y equipos de profesionales van orientando las expectativas y los estudios, las obras sociales y hospitales disponen o deben disponer un presupuesto acorde a todo ello.
La gran ayuda para los padres de niños con Enfermedades Raras (una persona afectada cada muchos miles o millón de personas en un momento) la constituyen las organizaciones de padres que brindan ayuda en el mismo problema a otros padres. Tales organizaciones progresivamente cuentan con más miembros de la comunidad general y la ciencia. Por ejemplo FEDER (federación española de enfermdades raras).
"Qué hacer" cada vez es menos una pregunta pues significa cada vez más hay mucho "que hacer".
eransaldii@gmail.com
Los padres consultan una y otra vez, los familiares y amigos se lamentan (o no tanto a veces), los médicos y equipos de profesionales van orientando las expectativas y los estudios, las obras sociales y hospitales disponen o deben disponer un presupuesto acorde a todo ello.
La gran ayuda para los padres de niños con Enfermedades Raras (una persona afectada cada muchos miles o millón de personas en un momento) la constituyen las organizaciones de padres que brindan ayuda en el mismo problema a otros padres. Tales organizaciones progresivamente cuentan con más miembros de la comunidad general y la ciencia. Por ejemplo FEDER (federación española de enfermdades raras).
"Qué hacer" cada vez es menos una pregunta pues significa cada vez más hay mucho "que hacer".
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